2023國際罕見病日主題是什麼 罕見病的定義和現狀如何
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2月最後一天是國際罕見病日,今年已經是第16年,關於罕見病,目前沒有統一的定義,罕見病的治療也非常難,那麼,2023國際罕見病日主題是什麼?下面本站小編就帶來介紹。
每年2月最後一天是國際罕見病日,今年是第16個國際罕見病日,今年的主題是“Share your colours”(點亮你的生命色彩),一起了解罕見病羣體的故事,讓更多小羣體被看見。
罕見病中會有一些相對“常見”疾病,如因“冰桶挑戰”而被大衆熟悉的漸凍症、月亮孩子-白化病、21-羥化酶缺乏症、杜氏肌營養不良症(DMD)、脊髓性肌萎縮症(SMA)、先天性腎上腺皮質增生症、系統性硬化症、孤獨症/自閉症、生長髮育遲緩等。目前全球已發現7000多種罕見病,我國罕見病患者的數量已經超過2000萬。
罕見病(Rare Diseases)是一系列患病率較低疾病的總稱,通常爲慢性疾病,會導致患者終生殘疾或過早死亡。許多罕見病在兒童時期發病,約30%的罕見病兒童患者在5歲前死亡。罕見病在全球尚無統一定義,其中,《中國罕見病定義研究報告2021》中將新生兒發病率小於萬分之一、患病率小於萬分之一、患病人數小於14萬的疾病劃入罕見病;美國則將罕見病定義爲患病人口小於20萬或患病人數佔總人口比例小於1/1500的疾病;而世界衛生組織則將罕見病定義爲患病率在0.65-1‰之間的疾病。截至2022年,全球已經確定超過7000種罕見病,在全球範圍內影響超過4億人。目前中國有超過2000萬的罕見病患者,且每年新增患者超20萬,因此在人口基數較大的中國,罕見病其實並不罕見。
由於罕見病藥物研發費用昂貴、風險巨大、市場需求量少,出於經濟利益考慮,多數藥企的開發熱情並不高。自美國1983年頒佈《孤兒藥法案》以來,FDA已批准800多款孤兒藥用於罕見病治療,但全球每年的孤兒藥支出超過1250億美元,無疑給患者帶來巨大的經濟負擔。更重要的是,這800多款藥物僅覆蓋了5%不到的罕見病,還有許多的罕見病患者仍處於無藥可治的狀態,罕見病基礎和臨牀研究以及藥物研發的需求仍舊急迫。
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